Endométriose: ces phrases que je ne veux plus entendre!

Endométriose: ces phrases que je ne veux plus entendre!

Lors de notre parcours en PMA avec mon chéri,on a découvert que j’étais atteinte d’une maladie: l’endométriose.

Elle se fait connaître de plus en plus grâce aux personnes atteintes et aux personnalités qui en parlent dans les médias.

Sauf que,souvent on entend des phrases parfois très indélicates qui nous blessent.

Aujourd’hui je voulais vous en parler.

Je me souviens quand on me l’a annoncé…Un jour du mois de Novembre en 2018,après une IRM dans un hôpital de Marseille où mon chéri m’avait accompagner on attendait les résultats. La spécialiste est venue me voir en me disant que je n’avais qu’une petite endométriose.

Le mot est lâché,après des mois de doutes,de recherches sur internet,voilà c’était fait. Je savais ENFIN pourquoi je n’arrivais pas à être enceinte…

Un soulagement mais aussi un cri du coeur qui se brise en deux,le début de la galère commençait à peine.

Et là,j’ai commencé à entendre des mots,des réflexions qui parfois m’ont laissé sans voix.

Cela été:

“Ah,c’est la maladie à la mode! Tout le monde en ai atteint depuis que Laëtitia Millot en a parlait!”

“Ah,mais non c’est une maladie qu’on a inventé pour que les femmes arrêtent de se plaindre de leurs douleurs!”

“L’endo-quoi ? Il faut arrêter de regarder Google! L’endométriose n’existe pas,vos douleurs sont normales!”

“Si chaque femme devait venir consulter à chaque fois qu’elle a ses règles,on en a plus finit”

“C’est normal d’avoir mal,toutes les femmes ont mal durant leurs règles!”

Et ça,ce n’était que le début… Puisque ma maladie a finalement évoluée sans qu’on s’en aperçoit.

En Janvier 2020,après un contrôle à la PMA pour la suite de notre parcours après un deuxième échec d’une insémination artificielle entre conjoint (une IAC),la sage femme a trouvé que mon endomètre était beaucoup trop volumineux donc bien sûr pas normal…

Donc j’ai enchaîné les rendez-vous jusqu’à ce qu’une spécialiste qui devait me faire un examen précis a vue,rien que sur une échographie que ma trompe gauche avait été très touché par l’endométriose,que j’avais des nodules et l’endométriose partout.

Je n’ai rien dis pendant la consultation sauf deux questions:”Est-ce grave? Est-ce que je pourrais être maman un jour ?”

La réponse a été comme une claque pour moi: “Il va falloir vous opérer pour voir si vous pouvez tomber enceinte”

Bien sûr,en sortant dès que j’ai fermé la porte du cabinet je me suis effondrée dans les bras de mon conjoint. Un choc d’apprendre que la maladie avait gagné un round! Et surtout du terrain!

Et là,on entend:

“C’est parce que t’y penses trop que tu n’arrives pas à avoir d’enfant!”

“C’est parce qu’au fond de toi,tu ne veux pas être maman!”

“Oh ça va,tu pourras adopter!”

“Tu sais,un enfant c’est du boulot!Tu as de la chance de ne pas en avoir”

“Tu devrais changer de partenaire (ou l’inverse qu’il devrait me quitter pour avoir un enfant avec une autre),peut-être que ça marcherait!”

“C’est ton corps qui fait ce rejet”

 

J’en oublis certainement mais j’en ai vu passer dans les groupes d’entraides sur la maladie via les réseaux sociaux.

Aujourd’hui,je suis en attente du transfert de notre embryon suite à une Fécondation In Vitro. Malheureusement,j’ai une autre maladie (hashimoto=maladie de la thyroïde) à stabiliser avant.

J’ai un rendez-vous prochainement avec une nouvelle endocrinologue qui connaît la pma donc j’espère qu’elle pourra m’aider.

Mais toutes ces phrases font mal quand on est en attente de ce bébé miracle,quand on est atteinte d’une maladie dont on est pas pris au sérieux et qu’on souffre…

Je me souviens d’un médecin spécialiste qui après un examen au niveau de mon rectum,une fois réveillée elle m’a dis:”Ah oui,je comprend pourquoi vous souffrez autant!”

Et là elle m’a expliqué que j’avais deux gros nodules sur le rectum et c’était une partie seulement de mes douleurs au quotidien qui me gâchait la vie.

Quand on entend ça,on comprend que même les médecins les plus compétents sont parfois dépassés par cette maladie.

Le chirurgien digestif et viscéral qui m’a opérer et donc retirer les 2/3 du rectum était venu me voir le lendemain de l’intervention avec une photo pour me montrer à quel point cela avait été compliqué pour lui de retirer tout ça,que ce genre d’opération était surtout sur des personnes âgées et pas sur une personne de mon âge, il m’expliquait aussi que sa femme était gynécologue et qu’elle lui avait dis que l’endométriose c’était comme un cancer mais on n’en meurt pas.

Ma chirurgienne spécialiste de l’endométriose a pu sauver dernièrement ma dernière trompe,c’est peut-être inutile en pma mais en tant que femme c’est quand même quelque chose. Elle a fait des miracles afin que l’on puisse enfin essayer d’avoir notre enfant.

Alors oui,l’endométriose c’est une VRAIE maladie,qui peut faire beaucoup de dégâts.

L’endométriose n’est pas une maladie à la mode,d’où une maladie devient une mode ?

Cette maladie détruit des couples,des vies parfois tant la douleur et la maladie ne sont pas toujours prises en compte…

Mais heureusement,qu’entre Endogirl,il y a une solidarité qui se crée et des associations,des spécialistes qui se battent pour essayer d’apporter aide,soins et confort aux malades.

Je soutiens celles qui sont encore dans la tourmente. Pour moi,la maladie n’est pas encore revenue,j’espère qu’elle me permettra un peu de répit pour qu’on puisse faire le transfert de notre embryon.

Et s’il vous plaît,ne dites plus ces phrases,soutenez plutôt ces femmes qui souffrent en silence,parlez autour de vous de la maladie.

MERCI

Articles et vidéos sur notre parcours et la maladie:

 

 



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